Ok, det blev ett inlägg till i helgen. Jag måste berätta om Kesinee som vi träffade under pediatrikpraktiken. Kesinee är en APN - advanced practice nurse, en senior nurse. Som jag tror är högsta steget man kan bli som sjuksköterska här. Man börjar som novis, blir experienced, competent, professional och till sist APN. Att bli APN är svårt och kräver lång och gedigen erfarenhet. Sedan måste man bland annat ta master-examen, bli intervjuad av en jury, arbeta evidensbaserat, tänka utveckling, kostnadseffektivitet samt vara en internationell talare. Målet är att 10% av alla sjuksköterskor på Srinagarind Hospital ska vara APN, men så ser det inte ut i verkligheten. Med tanke på att det krävs mycket arbete för att bli en APN - och att det inte visar sig i lönekuvertet efteråt, så är det inte många sjuksköterskor som satsar på detta.
I vilket fall, Kesinee höll ett föredrag för oss om palliativ vård av barn med cancer. Detta är ett ämne som hon har forskat och forskar inom och hon berättade om sitt arbete inom detta. Hon och hennes kollegor har satt ihop ett "palliativt team" bestående av så gott som samtliga professioner inom sjukhusvården. Där man tillsammans arbetar runt barnet och familjen. Hon belyser hur viktigt det är med palliativ vård av barnen, hur man ska "breaking the bad news" samt hur resurserna ser ut. Eftersom Srinagarind Hospital har ett stort upptagningsområde och många av familjerna har dålig ekonomi, så har de ordnat en fond som kan hjälpa familjerna med transporterna till och från sjukhuset. De har även fått till ett hus som fungerar som ett patienthotell för familjerna, så att de kan ta sig hit och sova över dagen innan och dagen efter behandling eller besök. Hon beskrev även det ständiga problemet med resurser (och kampen efter mer). Bristen på personal, bristen på pengar, bristen på resurser att göra hembesök eller hjälpa till med exempelvis syrgasvård i hemmet. För tillfället har man enbart resurser till att hjälpa två patienter med att ha syrgas i hemmet, men väntelistan är lång med barn som egentligen skulle behövt det. Likaså att man inte har möjlighet att göra hembesök hos alla, men man gör sitt bästa.
Det gav mig verkligen anledning till eftertanke. Att så många reser långt, måste vara lediga från sitt arbete för att ta sina barn till behandling (vilket än en gång leder till att mor- och farföräldrar tar barnbarnen till sjukhuset). Men även att dessa sjuka barn måste resa långt för sin behandling. Att det så tydligt kan vara så att pengar är anledningen till dålig följsamhet av behandling.
De jobbar även med en organisation lik "min stora dag" där de förverkligar barnens drömmar (som ju ofta "inte är större" än att få åka till stranden, äta på Mc Donalds eller träffa en kändis). Dessvärre handlar ju även det om pengar och resurser.... Det var frustrerande att idag träffa en flicka i palliativt skede, vars största önskan var att få se havet och komma till stranden. Och vi ska ju åka till havet i helgen.. jag hade så gärna velat ta med henne. Kesinee berättade också att de flesta föräldrar inte vill berätta för sina barn att de är på väg att dö. Enbart 10% låter barnen bli informerade om sitt öde.. Men arbetet sker ständigt för att öka barnens quality of life och att få en fridfull död. Vi hann även diskutera detta etiska dilemma en del med en chefssjuksköterska på en avdelning och det är ju sannerligen svårt.
Under vår föreläsning så ringde hennes telefon flera gånger. Det var oroliga föräldrar som ringde direkt till Kesinee och fick svar på sina frågor, fick råd, stöttning och blev lugnade. Just nu har de 600 patienter i sitt program, och alla har hennes telefonnummer. De ringer från tidig morgon till sen kväll med sin ångest och oro. Nu har de fått restriktioner på att bara ringa från 07:00 till 21:00 (!!!). Hon berättade om föräldrar och anhöriga som ibland kan ringa tre gånger om dagen, och om hur hon då låter bli att bli frustrerad utan bara svarar och lugnar. När hon visade oss mottagningen så var det flera barn och föräldrar som kom fram och hälsade på henne. Hon berättade om sin kamp för barnens rätt till god vård i livets slut, om hur hon flera gånger funderat på att sluta men att hon ändå fortsätter. Vilken glädje det ändå är att få hjälpa barnen. Och att dem nu är ett team och att hon inte är ensam i sitt arbete. Jag tänkte på vår ingångslönekamp i Sverige, om att "Vi är inte några Nighintgale's". Men, Kesinee, hon känns som cancer-barnens beskyddare. Hon lägger många långa timmar för dessa barn och deras familjer. Man arbetar även här med volontärer, och att man uttrycker att människor "donerar sin tid" tycker jag är fint. Kesinee donerar sannerligen mycket tid och har hjälpt många barn och familjer till att få en fin sista tid tillsammans.
Ellen
I vilket fall, Kesinee höll ett föredrag för oss om palliativ vård av barn med cancer. Detta är ett ämne som hon har forskat och forskar inom och hon berättade om sitt arbete inom detta. Hon och hennes kollegor har satt ihop ett "palliativt team" bestående av så gott som samtliga professioner inom sjukhusvården. Där man tillsammans arbetar runt barnet och familjen. Hon belyser hur viktigt det är med palliativ vård av barnen, hur man ska "breaking the bad news" samt hur resurserna ser ut. Eftersom Srinagarind Hospital har ett stort upptagningsområde och många av familjerna har dålig ekonomi, så har de ordnat en fond som kan hjälpa familjerna med transporterna till och från sjukhuset. De har även fått till ett hus som fungerar som ett patienthotell för familjerna, så att de kan ta sig hit och sova över dagen innan och dagen efter behandling eller besök. Hon beskrev även det ständiga problemet med resurser (och kampen efter mer). Bristen på personal, bristen på pengar, bristen på resurser att göra hembesök eller hjälpa till med exempelvis syrgasvård i hemmet. För tillfället har man enbart resurser till att hjälpa två patienter med att ha syrgas i hemmet, men väntelistan är lång med barn som egentligen skulle behövt det. Likaså att man inte har möjlighet att göra hembesök hos alla, men man gör sitt bästa.
Här står vi med Kesinee
Det gav mig verkligen anledning till eftertanke. Att så många reser långt, måste vara lediga från sitt arbete för att ta sina barn till behandling (vilket än en gång leder till att mor- och farföräldrar tar barnbarnen till sjukhuset). Men även att dessa sjuka barn måste resa långt för sin behandling. Att det så tydligt kan vara så att pengar är anledningen till dålig följsamhet av behandling.
De jobbar även med en organisation lik "min stora dag" där de förverkligar barnens drömmar (som ju ofta "inte är större" än att få åka till stranden, äta på Mc Donalds eller träffa en kändis). Dessvärre handlar ju även det om pengar och resurser.... Det var frustrerande att idag träffa en flicka i palliativt skede, vars största önskan var att få se havet och komma till stranden. Och vi ska ju åka till havet i helgen.. jag hade så gärna velat ta med henne. Kesinee berättade också att de flesta föräldrar inte vill berätta för sina barn att de är på väg att dö. Enbart 10% låter barnen bli informerade om sitt öde.. Men arbetet sker ständigt för att öka barnens quality of life och att få en fridfull död. Vi hann även diskutera detta etiska dilemma en del med en chefssjuksköterska på en avdelning och det är ju sannerligen svårt.
Under vår föreläsning så ringde hennes telefon flera gånger. Det var oroliga föräldrar som ringde direkt till Kesinee och fick svar på sina frågor, fick råd, stöttning och blev lugnade. Just nu har de 600 patienter i sitt program, och alla har hennes telefonnummer. De ringer från tidig morgon till sen kväll med sin ångest och oro. Nu har de fått restriktioner på att bara ringa från 07:00 till 21:00 (!!!). Hon berättade om föräldrar och anhöriga som ibland kan ringa tre gånger om dagen, och om hur hon då låter bli att bli frustrerad utan bara svarar och lugnar. När hon visade oss mottagningen så var det flera barn och föräldrar som kom fram och hälsade på henne. Hon berättade om sin kamp för barnens rätt till god vård i livets slut, om hur hon flera gånger funderat på att sluta men att hon ändå fortsätter. Vilken glädje det ändå är att få hjälpa barnen. Och att dem nu är ett team och att hon inte är ensam i sitt arbete. Jag tänkte på vår ingångslönekamp i Sverige, om att "Vi är inte några Nighintgale's". Men, Kesinee, hon känns som cancer-barnens beskyddare. Hon lägger många långa timmar för dessa barn och deras familjer. Man arbetar även här med volontärer, och att man uttrycker att människor "donerar sin tid" tycker jag är fint. Kesinee donerar sannerligen mycket tid och har hjälpt många barn och familjer till att få en fin sista tid tillsammans.
 |
| En del av sjukhusområdet. Alla byggnader med blått vid fönstren tillhör Srinagarind Hospital, med ljust- och mörkgrått tak. Bilden är tagen på 18e våningen (genom en aningen smutsig ruta, därav att det ser grått ut), den högsta byggnaden på området som är en privat del av sjukhuset. Att gå från sjukhuset, utan ac och med många långa köer till denna privata del, med ac och mycket mindre köer, som man får betala för.. |
 |
| På flera ställen på sjukhuset finns oaser likt denna. |
Det här du beskriver är riktigt rörande.
SvaraRaderaKan man göra något? Skänka pengar eller nåt?
Jag har tänkt detsamma pappa. Det är väldigt frustrerande att se, att något så vardagligt (för oss) som att se havet eller äta snabbmat kan vara en önskedröm för ett barn. Likaså att få vård i hemmet, som i Sverige känns som en rättighet och tydligen kan vara en nästintill omöjlighet här.. Jag ska kolla med Kesinee när jag träffar henne igen. Ska försöka styra upp!
Radera